Abyan, Pejuang Cerebral Palsy Cilik (Bag.2)

Abyan, Pejuang Cerebral Palsy Cilik (Bag.2)

Oleh: Tri Handayani Wijayanti, S.Si (Editor: Muhyidin, SKM)

23 Juni 2018

Hari ini adalah awal perjumpaan kami dengan dr.S***, Sp.S (K). Beliau adalah seorang dokter spesialis syaraf sub spesialis syaraf anak. Karena kami tidak mendaftarkan Abyan dari pagi-pagi, jadi Abyan mendapatkan nomor urut antrian No.16. Cukup lama kami menunggu hingga malam hari. Ternyata pasien lain, daftar dari pagi hari, walaupun praktek dokternya di sore hari mulai jam 16:00. Karena kami belum tahu, sehingga harus menunggu lama.

Pasien-pasien dr.S*** mayoritas orang-orang dewasa dengan masalah syaraf, ada yang terkena stroke, syaraf kejepit dan lain sebagainya. Tapi ada juga pasien anak-anak dengan kasus kejang seperti Abyan. Setelah menunggu lumayan lama, akhirnya tibalah giliran Abyan dipanggil masuk ke dalam ruangan dokter.

Dengan membawa hasil EEG dan CT Scan, aku dan Abi menemani Abyan diperiksa oleh dr.S***. Sementara itu, 3 anak-anakku yang lain menunggu di luar. Di hadapan dokter, kuceritakan semua dari awal kejadian Abyan mulai kejang sampai akhirnya kami bisa kesini bertemu dengan beliau.

Setelah Abyan diperiksa, dr.S*** menuliskan resep untuk Abyan. Obatnya masih sama seperti awal  ketika dr.H*** berikan, yaitu Luminal / Fenobarbitol 2×20 mg, dan Stesolid apabila Abyan mengalami kejang lebih dari 3 menit. Dari hasil EEG dan CT Scan, dr.S*** tidak menganjurkan Abyan untuk di tes MRI seperti saran dr.H***. Akan tetapi dr.S*** lebih fokus untuk pengobatan kejang, yang nanti setelah kejang tidak muncul lagi baru Abyan bisa mulai terapi tumbuh kembang.

30 Juni 2018

Kontrol berikutnya dengan dr.S*** dilakukan di hari Sabtu berikutnya. Dari suster yang membantu praktek dr.S***, aku mendapatkan nomor telepon untuk bisa mendaftarkan Abyan lebih awal. Kucoba hubungi nomor itu, tapi ternyata itu untuk pendaftaran pasien BPJS karena biasanya pasien BPJS membludak.

Baru kali ini kutemukan RS yang memberi pelayanan yang sama baiknya antara pasien BPJS dan pasien umum lainnya. Memang semua orang ingin sehat dan ingin mendapatkan pelayanan yang terbaik, baik itu BPJS maupun umum.

Akhirnya karena tidak bisa mendaftarkan Abyan via telepon, kami memutuskan berangkat lebh pagi dari Garut agar mendapatkan nomor antrian lebih awal. Tentu saja semua anak-anak kami dibawa semuanya, jadi total kami berenam selalu berangkat bersama.

Alhamdulillah Abyan dapat antrian nomor 4. Di pertemuan kedua ini masih sama seperti sebelumnya, dr.S*** hanya meresepkan Luminal 2×20 mg, karena stok obat masih ada jadi kami tidak menebus obat lagi.

Kondisi Abyan saat ini masih sering mengalami kejang, dengan kisaran rata-rata 5x kejang sehari. Turun dari pekan sebelumnya yang dalam sehari bisa mencapai 8x kejang. Abyan masih dijadwalkan kontrol seminggu sekali.

7 Juli 2018

Sabtu ini pun kami berangkat pagi-pagi ke RS Islam, Alhamdulillah Abyan dapat antrian nomor 8. Kondisi Abyan saat itu alergi bercak-bercak merah di sekujur badan. Melihat kondisi Abyan seperti itu, dr.S*** merujuk Abyan ke dokter spesialis kulit karena khawatir Abyan alergi terhadap obat kejang yang diberikan.

Akhirnya kamipun bertemu dengan dokter spesialis kulit di RS Al Islam. Alhamdulillah Abyan bukan alergi dari obat kejangnya, tetapi karena ada faktor alergi lain. Dr.S*** akhirnya menambahkan obat kejang Abyan selain Luminal 2×20 mg, yaitu Asam Valproat 2×1 ml.

Kondisi Abyan saat ini, kejang jauh lebih menurun intensitas dan frekuensinya, hanya 3x sehari. Dan Alhamdulillah pekan berikutnya pun jauh lebih menurun lagi hanya 1x sehari kejangnya.

14 Juli 2018

Hari sabtu berikutnya kami memberanikan diri untuk bertemu dokter spesialis anak tumbuh kembang. Kami bertemu dengan dr.E***, Sp.A dan beliau menyarankan agar Abyan diperiksa mata dan telinganya. Dr.E*** juga memberi surat rujukan agar Abyan diperiksa ke RS Hermina Pasteur untuk menemui rekan sejawatnya yang lebih ahli yaitu dr.N***, Sp.A (K) untuk mendapatkan second opinion (pendapat lain dari dokter yang berbeda).

Di hari itu juga untuk pertama kalinya Abyan bisa mulai terapi mengisi jadwal pasien lain yang tidak hadir. Bu A***, itulah nama terapis Abyan. Abyan menangis sepanjang waktu ketika diterapi. Awalnya tidak tega melihat Abyan menangis saat diterapi. Tangannya dipaksa diluruskan sambil posisi tengkurap agar lehernya mengangkat dan beberapa gerakan lainnya. Walaupun awalnya tidak tega melihat Abyan terus menangis, tapi untuk kebaikannya di kemudian hari, aku harus memberanikannya. Dari sana aku mulai mempraktekkan cara-cara yang dilakukan Bu A***.

21 Juli 2018

Hari Sabtu ini kami mulai mencoba saran dr.E*** agar Abyan diperiksa ke RS Hermina Pasteur. Pertemuan pertama dengan dr.N*** pun ku awali dengan cerita awal kejadian Abyan kejang sampai kondisi saat ini. Dr.N*** ternyata mempunyai pandangan lain, Abyan yang tadinya mengkonsumsi Luminal 2×20 mg harus pelan-pelan melepaskan obat Luminal itu yang ternyata menurut studi terbaru tidak baik dikonsumsi untuk jangka waktu yang lama.

Karena obat Luminal tidak bisa langsung diberhentikan konsumsinya, maka untuk minggu pertama, Luminal dengan dosisi 2×10 mg dan Asam Valproat 2×2 ml dan minggu kedua Luminal 1×10 mg dan Asam Valproat 2×2 ml terus dikonsumsi sampai Luminal habis dan akhirnya Asam Valproat saja yang tetap dilanjutkan.

Karena Abyan sudah 1 bulan lebih mengkonsumsi Luminal, akhirnya aku meminta agar Abyan cek darah melihat fungsi kerja organ dalamnya. Alhamdulillah hasilnya bagus dan tak ada kerusakan organ dalam. Jadwal bertemu dengan dr.N*** 2 minggu ke depan diminta untuk kontrol lagi.

Hari ini pun dr.N*** merujuk Abyan untuk bertemu dengan dr.HF***, Sp.KFR untuk screening kemampuan Abyan di usia 6 bulan. Dr.HF*** pun memberikan pekerjaan rumah (PR) agar Abyan sering dilatih tengkurap dengan bantuan dipegang dari paha dan di depan diberikan mainan. Abyan juga diminta tidak boleh mengepal tangan kosong atau harus disumpal mainan dan PR ketiga agar Abyan harus sering diberikan mainan di atasnya supaya diambil.

Jadwal fisioterapi di RS Hermina Pasteur masih dalam urutan waiting list (daftar tunggu) karena banyaknya pasien yang diterapi disini. Sambil menunggu jadwal yang masih dalam daftar tunggu, Abyan masih ku ikutkan fisioterapi dengan Bu A*** di RS Al Islam.

1 Agustus 2018

Hari ini Abyan mendapat jadwal terapi kosong yang bisa diisi. Sebetulnya jadwal fisioterapi saat itu tidak ada, tapi tiba-tiba kami mendapatkan telepon bahwa kalau mau ada jadwal kosong pada hari itu di siang hari untuk fisioterapi Abyan. Aku pun langsung mengiyakannya. Bismillah, ku beranikan diri berangkat ke RS Al Islam Bandung sendiri tanpa Abi, ditemani anakku yang kedua (Afifah) yang kala itu sedang libur sekolah.

Aku masih ingat lokasi fisioterapinya berada di lantai 3 di gedung bagian belakang RS Al Islam. Alhamdulillah Abyan mulai ada kekuatan di lehernya untuk menopang kepala tegak berdiri. Sebelum fisioterapi, Abyan dijadwalkan bertemu dengan dokter spesialis rehab medik disana yaitu dr.S***, Sp.KFR. Setelah dari dr.S*** kemudian Abyan diberikan surat rujukan untuk melanjutkan fisioterapinya.

Inilah pertama kalinya aku menyetir mobil ke Bandung mengantar Abyan terapi. Ada rasa ragu, takut, dan khawatir yang bercampur aduk karena belum pernah menyetir mobil sendiri dan harus melewati jalan tol. Alhamdulillah, Allah mudahkan semuanya. Allah berikan aku keberanian dan kekuatan menyetir jarak jauh membawa Abyan terapi. Bismillah, ini jalan menjemput ridha Allah memberikan kesembuhan buat Abyan.

4 Agustus 2018

Di Sabtu yang cerah ini adalah jadwal Abyan kontrol ke dr.N***. Alhamdulillah terhitung sejak tanggal 25 Juli 2018 Abyan sudah tidak pernah menampakkan kekakuan tubuh saat kejang. Dr.N*** pun menaikkan jadwal kontrol yang tadinya 2 minggu sekali menjadi 1 bulan sekali. Obat Luminal pun resmi dilepas tidak dikonsumsi lagi oleh Abyan. Abyan saat ini hanya mengkonsumsi Asam Valproat 2×2 ml.

Alhamdulillah Abyan mulai mendapatkan jadwal terapi di RS Hermina Pasteur yaitu setiap hari Selasa jam 10 pagi dengan terapis bernama Om R***. Kami memanggilnya Om, karena usia terapisnya lebih muda dari kami.

7 Agustus 2018

Selasa, 7 Agustus 2018, Abyan mulai terapi di RS Hermina Pasteur. Minggu-minggu berikutnya Abyan mendapatkan jadwal 2x terapi dalam 1 minggu. Setiap terapi Abyan ku tinggalkan di ruangan bersama Om R***. Menurut Om R***, hal itu dilakukan untuk melatih kemandirian Abyan. Ternyata pasien yang di terapi fisio juga seperti itu, orang tua menunggu di luar ruangan sedangkan anak-anak bersama terapisnya masing-masing.

Hari-hari saat terapi dilalui Abyan dengan semangat walau pernah dalam 1 hari Abyan harus terapi 2x yaitu di tanggal 18 Agustus 2018. Hari itu merupakan hari terakhir Abyan terapi dengan Bu A*** di RS Al Islam dan dilanjutkan terapinya dengan Om R*** di RS Hermina Pasteur.

Muncul Rasa Khawatir

Kuhitung sudah 17 kali Abyan terapi dengan Om R***. Target terdekat yang ingin dicapai yaitu Abyan mampu tengkurap sendiri belum tercapai. Rasa galau dan khawatir mulai menghampiriku. Terlebih ketika kontrol berikutnya dengan dr.N***, beliau menyampaikan bahwa Abyan harus dapat duduk sendiri sebelum usianya 2 tahun kalau ingin Abyan bisa berjalan. Masih menurut dr.N***, jika sampai usia 2 taun belum bisa duduk maka kemungkinan besar Abyan akan hidup di atas kursi roda seperti pasien CP pada umumnya.

Hari itu sungguh aku sangat melow alias sedih sekali ditambah pagi harinya di grup WA orang tua pasien terapi tumbuh kembang ada informasi bahwa di RS Hermina Paster ada berita duka cita atas meninggalnya pasien yang diterapi disana.

Hari itu tumpah lagi air mataku hingga mengalir ke pipiku. Rasanya itu adalah cambukan keras bagi diriku agar aku lebih semangat mengusahakan yang terbaik untuk Abyan sebelum semuanya terlambat.

Saat kontrol dengan dr.N*** Abyan diberikan resep vitamin minyak ikan untuk nutrisi otaknya. Walau baunya sangat amis dan Abyan tidak menyukainya, aku siasati memberinya di pagi hari agar tidak memicu muntah.

Aku perhatikan model terapi yang diberikan Om R*** berikan tidak sistematis, tidak runut dan goal nya naik turun yang ingin dicapai. Buku penghubungnya pun yang diisikan hampir sama materi terapinya di setiap terapi. Aku bingung dan bertanya-tanya dalam hati, targetan dari terapi ini apa saja urutannya? Apa yang ingin dicapai dan tahapannya seperti apa?

6 Oktober 2018

Jadwal kontrol Abyan 1 bulanan ke dr.N*** masih sama seperti sebelum-sebelumnya. Karena kejang sudah tidak muncul lagi maka obat Asam Valproat yang diberikanpun konsisten dengan dosis 2×2 ml. Tak banyak penjelasan dari dr.N*** kalau aku tak bertanya kepadanya terlebih dahulu. Rasanya tak puas hati ini karena belum mendapatkan jawaban yang pas atas semua kegalauanku selama ini .

Dengan biaya kontrol ke dokter yang sangat tinggi hampir 400 ribu rupiah karena di Paviliun Eksekutif tapi minim penjelasan dan waktu yang sangat singkat karena banyaknya antrian pasien, aku merasa belum sreg, belum bisa memuaskan hatiku.

Kuputuskan mencari-cari info di Google tentang dokter spesialis anak tumbuh kembang yang terbaik menangani kasus seperti Abyan di Bandung. Setiap kali googling, selalu muncul nama dr.Purboyo Solek, Sp.A (K).

Rasa penasaranku pun semakin menjadi. Akhirnya aku coba menghubungi RS Melinda 2 untuk mendapatkan informasi jadwal praktek dr.Purboyo, tapi ternyata antrian pasien waiting list nya masih sangat panjang.

Akhirnya aku coba menghubungi Klinik Indigrow, tempat terapi tumbuh kembang khusus untuk anak-anak. Tapi hasilnya sama, Abyan masuk daftar waiting list selama 9 bulan ke depan.

Hari ini tanggal 4 Oktober 2018, Abyan tepat berusia 9 bulan dengan kondisi belum bisa tengkurap sendiri. Kalau Abyan harus menunggu 9 bulan lagi, berarti Abyan sudah 18 bulan saat itu. Sedangkan waktu Abyan tak banyak, 2 tahun (24 bulan) harus bisa duduk. Akhirnya kuceritakan kasus Abyan pada Admin yang menerima teleponku.

Artikel berikutnya: Abyan, Pejuang Cerebral Palsy Cilik (Bag.3)

Artikel sebelumnya: Abyan, Pejuang Cerebral Palsy Cilik (Bag.1)