Abyan, Pejuang Cerebral Palsy Cilik (Bag.1)

Abyan, Pejuang Cerebral Palsy Cilik (Bag.1)

Oleh: Tri Handayani Wijayanti, S.Si (Editor: Muhyidin, SKM)

Note: kisah nyata ini kami bagikan dengan harapan untuk bisa berbagi kepada sesama orang tua terutama yang memiliki anak berkebutuhan khusus seperti penyandang Cerebral Palsy (CP). Semoga cerita yang kami sampaikan bisa menjadi inspirasi dan semangat kepada para orang tua penyandang CP untuk tetap memberikan yang terbaik kepada buah hati mereka. Apapun dan bagaimanapun kondisinya, anak merupakan karunia dan amanah dari Allah SWT yang harus senantiasa kita jaga sebaik-baiknya.

4 Jan 2018

Akhirnya masa yang ditunggu-tunggu tiba, setelah rutin memeriksakan kandungan selama masa kehamilan, melakukan USG dan mengkonsumsi suplemen ibu hamil,  tepat pada tanggal 4 Januari 2018 anak ke-4 kami bernama Abyan terlahir ke dunia ini dengan proses section caesaria (SC) alias operasi Caesar di salah satu Rumah Sakit (RS) di Jakarta. Lahir dengan berat badan 3,6 kg dan panjang badan 49 cm, bayi Abyan terlahir dalam kondisi terlilit 2 lilitan tali pusat dan baru menangis setelah lilitan dibuka.

Akan tetapi, tidak ada yang mencurigakan setelah itu, setelah 3 hari di RS kami diperbolehkan pulang oleh tim dokter yang merawat. Ibu dan bayi diperbolehkan pulang, semuanya dalam keadaan sehat. Hasil skor tes APGAR semuanya baik dan dalam batas normal. Sekedar informasi, tes APGAR kepanjangan dari Activity (aktifitas otot), Pulse (denyut jantung), Grimace (respons dan refleks bayi), Appearance (penampilan, terutama warna tubuh bayi) dan Respiration (pernafasan).

Abyan tumbuh dengan normal dan sehat seperti ketiga kakak-kakaknya. Setelah kontrol pasca SC ke dokter spesialis kandungan (Sp.OG) yang membantu persalinanku serta kontrol ke dokter spesialis anak (Sp.A), dan semua dokter tersebut menyatakaan bahwa Abyan dalam keadaan normal dan sehat. Akhirnya kami pun pulang kembali ke Garut, karena kami ke Jakarta untuk sementara, hanya untuk persiapan sebelum, selama, dan setelah proses persalinan berlangsung.

Aqiqah

Aqiqah Abyan diadakan di 14 hari setelah kelahirannya. Melalui bantuan teman pengajian Abi (panggilan untuk suamiku), sebagian kotak nasi aqiqah Abyan ku antar ke Grha Energy di jalan Patriot, dekat Simpang Lima Garut. Hari itu ada pengajian rutin ibu-ibu disana. Sebagian lagi ku bagi-bagikan ke tetangga dan kenalan-kenalanku disini.

Abyan tumbuh menjadi anak yang menyenangkan hati. Banyak sekali celotehan keluar dari mulut mungilnya. Di usianya yang baru 2 bulan dan 3 bulan responnya termasuk sangat bagus seakan mengerti ketika diajak bicara. Beberapa video-pun sempat diabadikan di HP-ku.

Banyak ibu-ibu di kantor yang senang mengajaknya bicara ketika Abyan sesekali ku ajak pengajian di Grha Energy. Apalagi kalau melihat wajahnya yang putih dan tubuhnya yang menggemaskan membuat orang yang melihat akan menyukainya. Banyak juga yang ingin mencubit pipinya yang menggemaskan.

Usia 4 bulan

Aku masih teringat saat Abyan memasuki usia 4 bulan. Saat itu adalah bulan Mei tahun 2018. Menjelang memasuki bulan Ramadhan, kami sempatkan silaturahim ke ibu mertuaku di Kuningan, Jawa Barat. Itulah pertama kali Abyan melakukan perjalanan jauh (setelah perjalanan sebelumnya dari Jakarta – Garut setelah proses persalinan) yang ditempuh setelah Abyan lahir.

Abyan lebih banyak diam di usia 4 bulan ini, tidak se-ceria sebelumnya dan tak banyak celotehan keluar dari mulutnya. Ku pikir itu hanya kecapekan biasa karena Abyan diajak pergi jauh ke Kuningan dan juga ku ajak puasa 1 bulan full di bulan Ramadhan. Jadi, selama masa menyusui Abyan, aku tetap berpuasa.

Awalnya Abyan sering kaget baik ketika tidur atau bangun. Memang bayi sering mengalami kaget ketika tidur, jadi ku coba untuk memberi bantal kecil di atas dadanya ketika Abyan tidur. Tapi ketika Abyan dalam kondisi tidur tengkurap pun, kondisi itu tetap terjadi, sering kaget.

Sempat ku tanyakan pada dokter spesialis anak di Garut tentang kondisi Abyan, tetapi menurutnya itu hanya kaget biasa. Hari-hari di bulan Ramadhan terus berlalu dan sampailah pada waktu kami mudik ke Jakarta, ke rumah orang tuaku, di daerah Serdang Baru, Kemayoran, Jakarta Pusat.

Di Kemayoran

Setelah 2 hari disana, kondisi Abyan semakin menjadi. Tidak hanya kaget biasa, tapi tangan dan kaki membulat kaku dan mata bagian hitamnya menghilang ke bawah, disertai jeritan tangisnya yang kencang yang seakan teramat sangat sakit yang dirasa. Tak tega rasanya, melihat kondisi Abyan seperti itu. Hatiku sedih, air mata tak berasa mengalir di pipi karena tak tahu apa yang harus kulakukan untuk menolongnya di saat tersebut.

Tanggal 11 Juni 2018 esoknya, kami memutuskan membawa Abyan ke RS Hermina Kemayoran setelah sebelumnya Abi mendaftarkan Abyan untuk antrian dokter spesialis anak yang praktek di hari itu. Ternyata dokter spesialis anak itu banyak sekali pasiennya. Sempat ku sampaikan ke suster disana tuk ganti ke dokter spesialis anak yang lain saja.

Tapi qadarullah, akhirnya kami tetap menunggu untuk bertemu dr.M***Sp.A (K). Beliau adalah dokter spesialis anak tumbuh kembang. Alhamdulillah Abyan langsung di screening awal tumbuh kembang anak usia 5 bulan. Abyan di cek untuk beberapa kemampuan, yaitu:

• Mengangkat kepala ketika tengkurap
• Mampu tengkurap sendiri
• Memberi respon ketika melihat mainan
• Mampu mengambil mainan dengan tangannya

Dari hasil beberapa kemampuan di atas, Abyan belum mampu melakukan itu semua. Aku pun menunjukkan video ke dr.M*** ketika Abyan kaget dan beliau menyatakan bahwa kondisi tersebut adalah KEJANG. Kaget rasanya mendengar penjelasan dokter, ku kira itu hanya kaget biasa karena sebelumnya sempat ku tanyakan ke dokter di Garut bahwa kondisi tersebut biasa saja. Kok bisa, dalam hatiku berucap. Kenapa aku tidak tahu bahwa itu adalah kejang? Karena yang ku tahu, kejang itu biasanya didahului dengan panas tinggi.

(Baca juga: Perbedaan Cerebral Palsy & Global Development Delay)

Pemeriksaan Lanjutan

Dr.M*** pun memberi surat rujukan agar Abyan diperiksa oleh dokter spesialis anak bidang syaraf. Setelah mencari-cari info, akhirnya keesokan harinya tanggal 12 Juni 2018, kami membawa Abyan ke RS Hermina Jatinegara, untuk diperiksa oleh dr. H*** Sp.A. Beliau adalah salah satu dokter spesialis anak yang ahli di bidang syaraf anak.

Hancur hatiku rasanya saat itu, ketika mendengar penjelasan dr.H*** yang mendiagnosa awal bahwa Abyan mengalami kejang mioklonik, yang daya handurnya terhadap otak sangat luar biasa. Abyan pun diberikan resep obat namanya Luminal (serbuk), yang harus diminum 2x sehari dengan dosisi 20 mg. Jadwal minum obat harus sama dan konsisten selama minimal 2 tahun.

Buka puasa hari itu terasa hambar, begitu kami keluar dari ruangan dokter. Alhamdulillah pihak RS menyediakan teh hangat untuk pengunjung RS yang sedang berpuasa. Sesampainya di parkiran basement dan naik mobil, tangisku pun pecah tak terbendung lagi. Pikiranku sudah membayangkan bagaimana Abyan ke depannya dengan kejang mioklonik ini.

Setelah menenangkan diri selama di mobil, akhirnya kami pun pulang. Tak banyak yang bisa ku ceritakan pada orang tuaku dan saudara-saudaraku yang sudah berkumpul di Kemayoran jelang Idul Fitri. Maklum, biasanya sudah menjadi tradisi di keluarga setiap lebaran, semuanya kumpul di Kemayoran, baik yang merantau di Makasar, Bogor, Depok, termasuk diriku yang merantau di Garut juga ikut kumpul untuk merayakan lebaran di rumah orang tuaku.

Pemeriksaan EEG

Keesokan harinya, kami kembali ke RS Hermina Jatinegara. Dr.H*** ingin memastikan jenis kejang yang dialami Abyan. Abyan nanti di tes EEG (electroencephalography) dan harus dalam kondisi tidur pulas. Pemeriksaan EEG bertujuan untuk mendeteksi aktivitas listrik di otak dan berguna dalam mendiagnosis gangguan otak, terutama epilepsi atau gangguan kejang lainnya.

Semalaman ku sengaja ajak Abyan main dengan harapan ia bisa tidur pulas esok harinya ketika dilakukan tes EEG. Memang sejak mengalami kejang ini, Abyan lebih banyak tidur, apalagi ditambah minum obat kejang Luminal dan Rivel untuk obat alerginya. Ya, Abyan memang sangat sensitif kulitnya semenjak bayi. Bercak kemerahan di muka hampir selalu ada. Kulit badan yang kasar dan kering nampak di setiap lipatan tubuhnya.

Alhamdulillah Abyan tidur pulas selama tes EEG walau sesekali menggaruk-garuk kepala dan mukanya karena gatal alergi. Walau kami tidak ada janji bertemu dengan dr.H***, tapi beliau menyempatkan datang ke ruang EEG untuk melihat langsung hasil EEG Abyan.

Alhamdulillah, menurut dr.H*** kejang yang diderita Abyan bukan jenis kejang miokolonik. Dari hasil EEG didapati banyak sekali gelombang (pertanda epilepsi) yang tajam-tajam yang menunjukkan adanya kejang. Dari hasil laporan EEG, disana tertulis bahwa EEG abnormal, gelombang irama dasar normal, tampak gelombang epileptiform cukup banyak di oksipital kiri, beberapa kali timbul gelombang epileptiform di temporal anterior kanan. Berikut ini contoh screenshoot hasil EEG Abyan.

Pemeriksaan CT Scan

Dr.H*** menyarankan agar Abyan dilakukan tes computed tomography scan (CT Scan) agar kelihatan faktor apa yang menyebabkan munculnya kejang ini. CT scan merupakan pemeriksaan medis yang menggunakan teknologi sinar X dan komputer sekaligus. CT scan dilakukan terutama untuk melihat apakah ada tumor, penggumpalan darah, kelebihan cairan atau infeksi di dalam kepala Abyan.

Dr.H*** juga memberi resep obat Stesolid apabila Abyan mengalami kejang lebih dari 3 menit supaya diberikan obat tersebut, agar tidak terlalu banyak kerusakan di otak akibat kejang tersebut. Ternyata tak mudah mendapatkan obat Stesolid tersebut karena mengandung Diazepam yang merupakan turunan dari psikotropika. Jadi tidak semua apotek mau menjual apotek tersebut. Hanya apotek tertentu saja yang menjualnya. Kami pun berkelililng ke apotek-apotek besar untuk mencari obat tersebut. Setelah beberapa apotek kami datangi, akhirnya obat Stesolid bisa kami dapatkan.

14 Juni 2018

Di hari ini, Abyan melakukan tes CT Scan di RS Hermina Jatinegara. Sama seperti EEG, tes CT Scan pun harus dijalani dengan kondisi Abyan tidur pulas. Hanya beberapa menit saja proses CT Scan-nya, Alhamdulillah berjalan lancar. Hasil CT Scan diambil di hari yang sama. Setelah menyelesaikan pembayaran di kasir, kami pun mengambil hasil CT Scan tersebut.

Hari ini adalah hari terakhir puasa Ramadhan. Jadi dr.H*** dan banyak dokter lainnya sudah mulai cuti lebaran.  Jadi hasil CT Scan belum bisa dibaca dokter dan baru bisa bertemu dokter lagi tanggal 20 Juni 2018 atau 6 hari pasca lebaran Idul Fitri.

Akhirnya kami pun bertemu dr.H*** di tanggal 20 Juni 2018 untuk mendengarkan penjelasan dokter tentang hasil CT Scan Abyan. Alhamdulillah tidak ada pendarahan, tumor, infeksi kandungan dll yang awalnya sempat dicurigai ada oleh dr.H***.

Dr.H*** pun menyarankan agar Abyan menjalani tes MRI (magnetic resonance imaging) atau pencitraan resonansi magnetic untuk menampilkan gambar struktur dan organ dalam tubuh terutama untuk pencitraan otak dan saraf tulang belakang. Tes MRI diperlukan sebagai pemeriksaan lanjutan. Karena hari itu hari terakhir kami liburan di Jakarta, akhirnya dokter menyarankan agar kami melakukan pemeriksaan lanjutan tersebut di Bandung.

Tak ada yang istimewa di hari ulang tahunku ke-35 di hari ini, karena pikiran kami masih berfokus pada Abyan. Sesampainya di Garut, kami langsung mencari informasi untuk mencari dokter spesialis anak sub spesialis syaraf di beberapa RS. Akhirnya kami memutuskan untuk melanjutkan pemeriksaan Abyan di RS Al Islam Bandung.

Artikel berikutnya: Abyan, Pejuang Cerebral Palsy Cilik (Bag.2)