Abyan, Pejuang Cerebral Palsy Cilik (Bag.5)

Abyan, Pejuang Cerebral Palsy Cilik (Bagian 5)

Oleh: Tri Handayani Wijayanti, S.Si (Editor: Muhyidin, SKM)

Rutinitas Kontrol Lanjutan dan Terapi

Kontrol ke dr.Purboyo hari ini Abyan kembali dikoreksi dosis obat Depakene nya menjadi 2×3 ml. Alhamdulillah kondisi berat badan Abyan normal seperti anak seusianya. Karena biasanya salah satu komorbid dalam kasus CP adalah gangguan nutrisi. Kondisi yang Abyan alami sangat kami syukuri.

Hari-hari terapi terus kujalani bersama Abyan dengan semangat. Seminggu 3x terapi di Bandung yaitu hari Senin, Rabu, dan Jumat dengan masing-masing hari 2 sesi terapi yaitu terapi fisio 1 jam dan terapi wicara 1 jam.

Aku bersyukur jadwal terapi Abyan bisa digeser ke pagi hari karena jarak Garut-Bandung yang harus ditempuh kurang lebih dalam 2 jam untuk sekali jalan dengan jarak sekitar 65 km. Sehingga aku meminta ke para terapis dan admin untuk bisa menggeser jadwal terapi Abyan ke pagi hari.

Senin fisio jam 8 pagi dan wicara jam 10 pagi. Rabu wicara jam 8 pagi dan fisio jam 9 pagi. Sedangkan hari Jumat nya wicara jam 9 pagi dan fisio jam 10 pagi. Walaupun risikonya harus berangkat dari Garut lebih pagi sekitar jam 5 shubuh.

Saat Pulang Pergi Terapi

Alhamdulillah anak-anakku yang lain bisa memahami kondisi ini. Setiap jadwal terapi aku bangun lebih pagi untuk menyiapkan sarapan Abi dan anak-anak juga bakal sarapan untuk Abyan, aku dan Bi Yeni yang menemaniku ke Bandung. Jam 05:00 atau maksimal jam 05:30 aku harus sudah berangkat dari rumah untuk menghindari kemacetan.

Setelah sholat Shubuh anak-anakku semua harus segera mandi dan menyiapkan keperluan sekolah masing-masing lalu sarapan bersama Abi. Abi dijemput mobil kantor sekitar jam 6 pagi sedangkan anak-anakku (Auf, Aif, Zahra) dijemput mobil sekolah sekitar jam 7 pagi. Alhamdulillah di rumah ada bibi satu lagi untuk membantuku beberes rumah.

Tetapi hal itu tidak berlangsung lama. Karena satu dan lain hal akhirnya bibi yang di rumah berhenti bekerja denganku. Aku pun terpaksa harus memberanikan diri membawa Abyan terapi ke Bandung sendirian. Abyan biasanya akan tidur sepanjang perjalanan berangkat ke Bandung.

Banyak cerita dan lika-liku yang ku alami ketika mengantar Abyan ke Bandung seorang diri. Pernah suatu ketika karena ada pembangunan jalan fly over di dekat pintu tol Cileunyi yang menyebabkan macet panjang mulai dari pintu tol hingga ke Rancaekek sehingga membuat Abyan menangis sepanjang jalan dan aku harus tetap tenang dan mencoba menenangkan Abyan.

Akhirnya setelah keluar dari kemacetan, aku berhenti di Masjid PLN Rancaekek untuk menyuapi Abyan makan dan membuatkan susu untuknya.

Bisa Merangkak Sendiri

Pada bulan Agustus 2019, Alhamdulillah Abyan bisa merangkak sendiri. Posisi merangkaknya juga normal seperti anak-anak yang lain. Aku pernah melihat anak penyandang CP yang lain, seorang anak perempuan, yang merangkak tidak dengan posisi pada umumnya karena ada kekakuan di tangan dan kaki dan usia yang sudah cukup besar yaitu 4 tahun. Sehingga anak perempuan tersebut tidak bisa dipaksakan merangkak dengan posisi yang benar.

Minimal goal untuk anak bisa berpindah dari 1 tempat ke tempat lain tanpa bantuan orang lain dapat dilakukan Abyan. Aku sangat bersyukur banyak perkembangan Abyan yang bisa dicapainya dengan waktu yang relatif cepat dan caranya pun mendekati normal.

Sejak Abyan bisa merangkak ini, ia sering eksplorasi mengelilingi seisi rumah. Abyan sering menyusulku ke dapur ataupun ke kamar. Abyan juga sering merangkak naik ke atas tangga walau hanya satu anak tangga.

Penjagaanku harus lebih ekstra sekarang terhadap Abyan. Kalau dulu Abyan hanya tiduran, berguling atau duduk saja di tempat yang sama, sekarang kalau aku lengah sedikit saja, Abyan sudah pindah posisi kemanapun ia suka.

Aku begitu senang melihat perkembangan Abyan sekarang. Mainan apapun, mengacak apapun di rumah selama tidak membahayakan maka aku biarkan.

Setelah Abyan bisa merangkak, goal berikutnya dari program terapi Abyan adalah ia mampu berdiri dan berjalan sendiri. Pada awalnya Abyan diajarkan pola berdiri dari posisi merangkak ke posisi berdiri dan dilatih kekuatan berdiri sendiri bersandar di dinding.

Latihan Pola Berdiri

Setelah Abyan mulai paham pola berdiri dan ketahanan berdirinya lumayan lama, materi terapi ditambah dengan mengenalkan konsep melangkah. Setelah melalui proses panjang dan melelahkan, jatuh bangun lagi, menangis dan diulang lagi, diulang lagi, lagi, lagi dan lagi setiap hari di tempat terapi dan di rumah.

Kalau latihan ini hanya diulang ketika jadwal terapi saja maka akan sangat lama Abyan akan memahami program terapi yang diberikan. Tetapi dengan sering diulang dan dilatih di rumah, Abyan akhirnya bisa belajar dan mengenali polanya.

Allahu Akbar….. sujud syukurku pada Mu ya Allah.

Akhirnya pada awal tahun 2020, satu minggu setelah ulang tahun Abyan yang kedua, ia sudah bisa berjalan sendiri.

Perjalanan Masih Panjang

Perjuangan Abyan masih panjang terutama untuk terapi fisio dan wicaranya. Abyan adalah seorang pejuang cilikku. Aku harus terus semangat belajar untuk hidup Abyan yang lebih baik di masa depan. Insya Allah kita bisa melalui ini semua ya Abyanku sayang. Pejuang cilikku, Abyan Muhammad Al Fatih. Kami semua sayang dan akan selalu mendukungmu.

Sejak Abyan bisa jalan, ia sangat senang mengeksplorasi ruangan-ruangan di rumah. Berjalan dari kamarku ke ruang keluarga, kamar kakaknya bahkan dapurku pun tak lepas dari jelajahnya. Semua barang-barang yang ada di rak buku, rak dapur sampai meja makan tak lepas dari tarikan Abyan.

Walau rumah berantakan tapi hati ini bahagia. Abyan kecilku sudah bisa bermain seperti layakya anak-anak yang lain. Rasa ingin tahunya meluap-luap. Selama Abyan tidak bermain yang berbahaya maka dibolehkan. Aturan bermain pun mulai diperkenalkan pada Abyan.

Yang sebelumnya semua mainan cuma bisa Abyan masukkan ke dalam mulut, sekarang kuajarkan cara bermain piano-pianoan, mobil-mobilan dan bola. Abyan paling suka bermain bola. Dengan instruksi “1” pegang bolanya, “2” angkat bolanya, dan “3” lembar bolanya, tawa lepasnya keluar hingga ia terkekeh-kekeh.

Di usia 2 tahun pemahaman Abyan juga sangat berkembang. Abyan mulai paham sedikit demi sedikit instruksi yang diberikan seperti “tidak”, “ambil”, “duduk” dan lainnya. Abyan juga mulai mengerti kebutuhan dirinya. Ketika lapar, ia akan menangis dan jika piringnya sudah kosong tapi dia masih lapar maka ia juga akan menangis.

Alergi Makanan & Pertumbuhan Abyan

Aku sangat bahagia melihat antusias Abyan ketika disuapi makan. Porsi makan Abyan lumayan banyak, dan Abyan juga suka dengan aneka sayur yang kumasak di rumah. Tumis kangkung, sayur lodeh sampai sayur asem.

Nah, ternyata sayur asem ini membuat Abyan gatal-gatal alergi di kulitnya karena aku memakai terasi udang. Hhmmmm…tapi tidak apa, sedikit demi sedikit nanti tubuh Abyan akan lebih toleran terhadap alergennya.

Berat badan Abyan bertambah sesuai dengan pertambahan usianya dan tumbuh normal seperti anak normal di usianya. Dosis obat Abyan terus dikoreksi oleh dr.Purboyo sesuai kenaikan berat badannya.

Gigi-gigi Abyan pun tumbuh dengan normal dan rapih sampai ke gigi geraham. Alhamdulillah walau tumbuhnya telat karena gigi pertama baru muncul di usia 14 bulan, tapi setelah itu pertumbuhan giginya cepat, langsung muncul 2 gigi berbarengan dan saling menyusul bermunculan gigi yang lainnya.

Dari awal tahun 2020 tepatnya per 15 Januari 2020 Abyan sudah menyelesaikan 5 termin terapinya di Indigrow dan entah masih berapa banyak lagi termin yang akan dijalani kedepannya. Insya Allah aku akan terus semangat mengantarnya terapi dan melatihnya di rumah.

Terapi masih 3x seminggu untuk fisio dan wicaranya. Bulan Januari – pertengahan Maret 2020 aku masih mengantarkan Abyan terapi ke Indigrow, terakhir yaitu hari Jumat tanggal 13 Maret 2020.

Terapi Saat Pandemi

Sejak tanggal 16 Maret 2020 semua layanan terapi dihentikan sementara karena Pandemi Corona (Covid-19) . Sempat galau juga diriku ini karena off nya terapi Abyan berarti sangat berpengaruh terhadap perkembangannya. Awalnya terapi off dari tanggal 16 – 29 Maret 2020.

Lalu pada tanggal 30 Maret 2020, pihak Indigrow mengadakan meeting Akbar secara online untuk semua orang tua pasien beserta semua manajemen Indigrow untuk membahas tentang layanan terapi online yang akan diterapkan. Hal itu karena kondisi pandemi ini akan berlangsung lama sedangkan anak-anak membutuhkan terapi yang berkesinambungan.

Alhamdulillah rasa galauku terjawab. Abyan beruntung menjadi bagian dari Indigrow karena mereka begitu paham dengan kondisinya yang tetap membutuhkan terapi walau harus online.

Terapi online dimulai sejak tanggal 6 April 2020 dengan durasi waktu selama 40 menit dan pembayarannya hanya ½ dari terapi offline / tatap muka langsung dan ditransfer 2 hari sebelumnya.

Alhamdulillah semua berjalan lancar, Abyan kuterapi dengan dipandu terapisnya lewat aplikasi Zoom. Walau sudah 3 minggu off terapi, tapi Abyan mau kooperatif menjalani terapi onlinenya.

Saat ini Abyan sedang belajar duduk berdiri, jongkok berdiri dan berdiri 1 kaki untuk melatih regulasi diri dan keseimbangannya. Untuk wicara, Abyan sedang belajar identifikasi diri dimulai dari kepala, tangan dan kaki juga mulai mengenal suara-suara binatang.

Konsultasi Online

Tanggal 23 April 2020, satu hari menjelang bulan Ramadhan 1441 H, Abyan dijadwalkan konsultasi dan evaluasi online bersama dr.Purboyo. Saat yang paling kutunggu-tunggu adalah saat Abyan kontrol dengan dokter, karena saat itu aku bisa puas bertanya kepada dokter mengenai perkembangan Abyan.

Meeting melalui aplikasi Zoom, aku ditemani Abi berkonsultasi dengan dokter. Evaluasi dimulai dengan dokter melihat video-video latihan Abyan di rumah yang ku kirim ke tante R*** dan bu E***. Alhamdulillah cara berjalan Abyan semakin baik. Posisi kaki tidak terlalu lebar, sudah semakin lancar jalannya dan tidak sering jatuh.

Pada konsultasi kali ini dokter optimis Abyan bisa mencapai GMFCS tingkat 1 jika dilihat dari perkembangan motoriknya dimana pada usia 2 tahun Abyan sudah bisa berjalan, tidak terpaut jauh dari cut off berjalan pada anak normal yaitu usia 1,5 tahun.

Perkembangan oromotor (mulut) Abyan sudah bisa makan makanan seperti anggota keluarga yang lain seperti nasi, sayur dan lauk. Alhadulillah rasa optimisku pun menggebu-gebu. Mudah-mudahan Allah terus membimbing kami dan memudahkan semua prosesnya. Semangat Abyanku….

Definisi GMFCS

Sekedar informasi, GMFCS (Gross Motor Function Classification System) atau Sistem Klasifikasi Fungsi Motorik Kasar adalah sistem klasifikasi klinis 5 tingkat yang menggambarkan fungsi motorik kasar orang dengan cerebral palsy berdasarkan kemampuan gerakan yang dimulai sendiri. Penekanan khusus dalam menciptakan dan mempertahankan skala GMFCS terletak pada evaluasi duduk, berjalan, dan mobilitas roda. Perbedaan antar level didasarkan pada kemampuan fungsional ; kebutuhan akan alat bantu jalan, kruk, kursi roda, atau tongkat; dan sedikit banyak, kualitas gerakan yang sebenarnya.

GMFCS ada 5 tingkat, yaitu:

Tingkat 1:

• Dapat berjalan di dalam ruangan dan di luar ruangan dan menaiki tangga tanpa menggunakan tangan untuk menopang
• Mampu melakukan aktivitas yang biasa seperti berlari dan melompat
• Memiliki kecepatan, keseimbangan, dan koordinasi yang menurun

Tingkat 2:

• Dapat menaiki tangga dengan pagar
• Memiliki kesulitan dengan permukaan yang tidak rata, miring atau dalam kerumunan
• Hanya memiliki kemampuan minimal untuk berlari atau melompat

Tingkat 3:

• Berjalan dengan alat bantu mobilitas di dalam ruangan dan di luar ruangan pada permukaan yang rata
• Mungkin bisa menaiki tangga menggunakan pagar
• Dapat mendorong kursi roda manual dan membutuhkan bantuan untuk jarak jauh atau permukaan yang tidak rata

Tingkat 4:

• Kemampuan berjalan sangat terbatas bahkan dengan alat bantu
• Menggunakan kursi roda sebagian besar waktu dan dapat mendorong kursi roda listrik sendiri
• Berdiri transfer, dengan atau tanpa bantuan

Tingkat 5:

• Memiliki gangguan fisik yang membatasi kontrol gerakan secara sukarela
• Kemampuan mempertahankan posisi kepala dan leher terhadap gravitasi terbatas
• Gangguan di semua area fungsi motorik
• Tidak bisa duduk atau berdiri secara mandiri, bahkan dengan peralatan adaptif
• Tidak dapat berjalan secara mandiri tetapi mungkin dapat menggunakan mobilitas bertenaga

Berikut ini ilustrasinya:

Kegiatan Saat Pandemi Corona

Rutinitasku di masa pandemic inipun sama padatnya. Pagi jam 08:30 dimulai dengan belajar di TVRI untuk anakku yang kelas 1 (Zahra) dan dilanjut jam 09:00 untuk anakku yang kelas 5 (Auf dan Aif). Lanjut jam 10:00 terapi wicara dan jam 11:00 terapi fisio.

Kemudian jam 14:00 les online Ganesha Operation (GO) di Instagram untuk Auf dan Aif. Di sela-sela waktu itu aku juga harus mengulang materi terapi Abyan agar ia makin paham dan bisa melakukannya sesuai goal yang ingin dicapai.

Bulan Ramadhan tahun ini benar-benar berbeda karena semua dilakukan di rumah saja. Sholat wajib, tarawih, sekolah, bekerja, belanja sampai terapipun dilakukan di rumah. Kujaga-jaga kesehatan semua anggota keluarga di rumah. Bukan tanpa alasan, di masa pandemi ini, RS dan klinik sebisa mungkin dihindari, pergi kesana kalau memang sangat terpaksa saja.

Abyan Dirawat Saat Bulan Ramadhan

Hari Selasa tanggal 19 Ramadhan, Abyan mpup agak sering 3x dalam sehari. Kutepis rasa khawatir yang terjadi pada perubahan diri Abyan. Pagi dini hari menjelang waktu sahur, Abyan muntah beberapa kali. Kupikir masuk angin biasa. Jadi kubalur badan Abyan dengan parutan bawang merah dicampur minyak kayu putih.

Tapi muntah dan diarenya makin tak terkendali hingga belasan kali. Setiap kali kusuapi makan, tidak berapa lama dimuntahkan lagi. Tak ada makanan dan minuman yang bisa masuk ke mulut Abyan. Badan Abyan pun terlihat sangat lemah dan lebih banyak tidur di hari itu.

Malam harinya selepas shalat Tarawih, kami membawa Abyan bertemu doctor on duty perusahaan di Grha Energi, yaitu dr.A***. Menurut dr.A*** lebih baik Abyan dibawa ke RS agar mendapatkan penanganan yang terbaik karena dikhawatirkan dehidrasi.

Kamipun langsung menuju RS Intan Husada dan Abyan sempat mendapat penanganan dokter di IGD sebelum akhirnya dipindah ke ruang perawatan di lantai 4. Terhitung 5 hari 4 malam Abyan dirawat disana. Setelah diperiksa lab untuk darah dan fesesnya, ternyata Abyan terkena Rotavirus.

Hal ini yang membuat muntah dan diarenya tak terkendali. Kata dokter seperti badai diarenya, terus-terusan antara 3-5 hari pertama sakit. Bahkan ketika Abyan sudah dirawat, diberi obat lewat infus, obat oral diarenya masih terus-terusan terjadi.

Reaksi Alergi Saat Dirawat

Susu soya yang biasa diminum Abyan distop dulu dan diganti dengan susu non laktosa yang diberikan oleh RS. Pada malam hari sebelum aku pulang ke rumah dan bergantian dengan Abi untuk menjaga Abyan di RS, kulihat wajah Abyan muncul bentol-bentol seperti digigit nyamuk. Aku pun pulang ke rumah.

Menurut Abi, setelah aku pulang semalam Abyan bentol pada wajah Abyan makin banyak. Sekitar jam 9 malam tiba-tiba Abyan batuk terus-terusan tidak henti, bahkan sampai muntah hingga beberapa kali. Muntahannya hingga ke Kasur dan lantai. Abi pun meminta area tsb dibersihkan dan mengganti sprei dan selimut yang basah kena muntah.

Di malam harinya, seperti biasa Abyan terkadang menangis minta susu. Sekitar jam 01:30 dini hari Abi bangun untuk membuat susu dan diberikan kepada Abyan. Sekitar jam 03:00 pagi, Abi terbangun karena Abyan tidurnya rusuh, nendang-nendang kesana kemari. Abi mengamati wajah Abyan bentol, tangan dan perutnya juga muncul bentol, telinganya menebal dan memerah.

Ternyata susu yang dari RS yaitu susu sapi, dan alergi Abyan langsung muncul sekitar 2 jam berikutnya. Setelah itu, Abi memanggil suster jaga untuk melihat kondisi Abyan. Suster segera konsultasi dengan dokter jaga agar Abyan diberikan obat anti alergi. Setelah diberikan obat anti alergi, perlahan bentol alerginya menghilang, dan Abyan bisa tertidur kembali.

Selama 4 hari Abyan dirawat di RS, Abyan mulai ceria dan mau bermain lagi walau terbatas karena tangannya terpasang infus. Diare dan muntah perlahan berkurang walau di 3 hari pertama masih terus-terusan muntah dan diarenya. Yang paling penting cairan infus dan obat bisa masuk ke tubuh Abyan sehingga ia tidak mengalami dehidrasi yang semakin parah. Makanan sedikit demi sedikit mau Abyan telan. Setelah 5 hari 4 malam dirawat, Alhamdulillah Abyan diperbolehkan pulang.

Online Parenting Class

Pada hari Sabtu, 16 Mei 2020, aku mengikuti parenting class online melalui aplikasi Zoom. Aku mendaftarnya sebelum Abyan sakit. Materi parenting class kali ini sangat menarik yaitu Mengenal Lebih Dekat Tentang CP (Cerebral Palsy).

Aku memperhatikan dengan seksama setiap penjelasan dr.Purboyo dan dr.Yulianti sebagai pemateri. Sangat menarik penjelasan dari kedua ahli tersebut dan sangat menyentuh di hati karena aku sambil mengenang semua proses sampai akhirnya Abyan didiagnosa CP.

Sebenarnya CP bisa dikenali lebih dini ketika orang tua memahami hal-hal apa saja yang seharusnya dicapai anak sesuai dengan usianya (milestone pertumbuhan anak.) Berikut ini take home message penting dari parenting class tersebut.

Orang tua perlu mengetahui tahapan perkembangan dari bayi 0 bulan. Apabila ada keterlambatan atau gangguan perkembangan motorik pada bayi (anak) maka harus dilakukan pemeriksaan agar dokter bisa menentukan apakah itu kasus CP atau hanya keterlambatan biasa saja. Karena dengan deteksi dini maka intervensi semakin dini bisa dilakukan sehingga harapannya bisa meningkatkan kualitas hidup anak.

Hal lain yang kugaris bawahi dari materi tersebut yaitu komorbid lain pada kasus CP yaitu adanya gangguan kognitif, dimana 50-70% level IQ anak CP berada dikisaran 69 ke bawah atau mengalami disabilitas intelektual. Namun selalu ada harapan dan janganlah berputus asa.

Dr.Purboyo mengatakan bahwa ketika intervensi dilakukan pada usia <2 tahun maka IQ bisa bergeser sebanyak 20 digit dan apabila intervensi dilakukan pada usia >2 tahun maka IQ hanya bisa bergeser < 10 digit. Ini yang menjadi cambuk dan fokusku berikutnya setelah sebelumnya mengejar berjalan sebelum Abyan 2 tahun.

Bismillah, aku selalu yakin mudah bagi Allah jika berkehendak. Tinggal kita yang berusaha maksimal dan tetap berdoa tanpa pernah jemu terutama di waktu dan tempat yang mustajab. Apa yang tidak mungkin bagi manusia terjadi jika Allah mengizinkan.

Mohon doa dari para pembaca semua, semoga targetan ini bisa kami capai.

Apabila Allah berkendak, Jadilah, maka terjadilah ia (QS. Yasin: 82)

Aamiin ya robbal ‘alamiin…

Artikel sebelumnya: Abyan, Pejuang Cerebral Palsy Cilik (Bag.4)